二十多年从前了,陈萍的影象仍会把她重复抛回到那天:上海南京路,父亲站在一座天桥劈面,手足无措地到处观望,向左走了多少步,又缓缓退回原地,再向右走了多少步。多少分钟前,他刚从旅店送友人分开。当初,旅店在天桥的另一侧,旁边只隔了一条窄窄的马路。站在旅店的房间窗前,陈萍看到父亲脸上濒临瓦解的神色。“我赶快呈现在他眼前,说‘你是不是找不抵家了’。” 在交际媒体时期,你可能对阿尔茨海默病(Alzheimer's disease, AD)这个词并不生疏。但除非你的家人刚好是此中之一,不然,你很难懂得,这种疾病对一个家庭而言象征着什么。 陈萍的父亲厥后被确诊为阿尔茨海默病,跟着时光流逝,他开端指着老婆说“这是我共事”,无奈认字,也不再乐意跟家人交换。缓缓地,父亲的天下里只剩下他本人。 AD已成为我国人群第六年夜逝世因。依据2024年7月宣布的《中国阿尔茨海默病蓝皮书》,2019年中国AD及相干聪慧总人数为1314万,大概占寰球AD患者总数的25.5%。 北京年夜学寰球安康开展研讨院的数据表现,到2030年我国AD患者的社会经济总本钱估计将到达5074.9亿美元,约合国民币3.2万亿元。往年1月,我国推出首个国度层面针对老年聪慧的举动计划《应答老年期聪慧国度举动打算(2024—2030年)》(以下简称《举动打算》),提出到2030年基础树立老年期聪慧综合持续防控系统。 阿尔茨海默病是一种弗成逆的慢性神经退行性疾病,它的最恐怖之处,是患者不只逐步被褫夺影象、头脑、言语与生涯才能,并且最后,将得到与这个天下的全部联合。 咱们能否能够禁止这所有的产生? 倒牛奶、囤积癖与“举重活动员” 一贯很爱整齐的父亲,现在床上堆满了快递。秩序感仿佛从他的生涯中消散了。2020年,小仙回故乡时发明了这一情形。然而,她没认识到这是某种恐怖的旌旗灯号。 小仙跟怙恃在两地生涯,怙恃在贵州故乡。2019年,她把父亲接到广州住了一段时光,发明他的话比从前少了良多,有些话表白不太顺畅。 第二年,她听母亲说父亲常常莫明其妙发性格,偶然候打麻将由于输钱跟他人打骂。她想,这不像是父亲会做的事,他年青时是公认的性格好。“由于他能吃能睡,身材也不错,看起来像个畸形人,咱们也没想太多。”小仙对《中国消息周刊》说。 但到了2021年,情形变得重大了。父女间经由过程微信的相同越来越少。小仙厥后才晓得,当时父亲已难以打字。2021年4月,她才真正认识到,父亲对生涯的掌控力下降到了何种水平:先翻开牛奶盒的盖子,而后拿出一个杯子,把牛奶倒入杯中,这是倒牛奶的三个步调,但父亲却做不到。“他完整反映不外来,这时我才感到错误劲,但也不想过这会是阿尔茨海默病。” 良多人误认为阿尔茨海默病的症状就是“掉忆”。现实上,AD的晚期症状有多种,重要分为三类:认知功效阻碍、一样平常生涯才能降落跟精力行动症状。 广州医科年夜学从属第二病院神经外科主任、国度认知核心专家组科研组组长刘军对《中国消息周刊》说明,最罕见的是影象力减退,特殊是近期影象显明降落,“刚产生的事件一回头就忘却”;有患者会呈现言语或定向力阻碍,如表白时找词艰苦、不辨偏向感。别的,另有情感跟性情转变,如已经健谈的人变得缄默不语、感情淡薄,有多数患者有珍藏或囤积癖。“特殊是性情变更,晚期很轻易被疏忽。” 王宁的母亲就是如斯。2021年,王宁回故乡西南探访母亲时发明她有显明的物品囤积嗜好,桌上、地上、柜子里全被堆满,并且同类的物品特殊多,比方大批的塑料袋与保鲜盒、同样格式的衣服,以及良多酒,“但母亲自己很少饮酒”。 这一年,王宁的母亲只有55岁,刚退休未几。足球滚球平台app直到2022年11月,才被正式确诊为AD,“事先大夫说曾经很重大了”。 北京年夜学第六病院是海内最早建立影象门诊的病院之一,该院影象阻碍诊疗与研讨核心主任王富丽有近三十年的阿尔茨海默病临床教训,她曾碰到过一位酷爱绘画的白叟,天天都市在小区的老年核心实现多少幅作品,并送给身边的人,厥后逐步地,他越来越难以兑现送画的许诺,老是感到本人画出来的感到错误,不绝地重画。 王富丽对《中国消息周刊》说明,这现实上是认知才能侵害的一种表示。绘画须要空间设想力、计划画面构造,以及捕获脑海中一闪而过的线条与颜色。但跟着高等认知才能的消退,白叟设想的画面四分五裂,每一次重画,都是他与本人影象跟认知才能的一场无声抗衡。 “每团体善于的才能都差别,以是AD这种疾病的特色是集体差别很年夜,须要专业人士联合集体的生涯习气跟职业配景综合断定。”她说。 因为阿尔茨海默病的晚期症状多元且藏匿性强,招致晚期诊断率广泛较低。诊断耽误,已成为AD干涉与医治的最年夜痛点,也是寰球性的挑衅。 美国2023年的一项研讨标明,800万例预期轻度认知阻碍患者中,有740万例未被诊断出来,诊断率还缺乏10%。在中国,一项2015—2018 年的天下性考察表现,2766例聪慧患者中,71.4%从未因聪慧就医。 郁金泰是复旦年夜学从属西岳病院神经外科主任医师,其团队临时研讨AD的防备与诊疗手腕。他察看到,近五年,跟着老龄化加剧与人们安康理念的晋升,以及社会对AD的鼎力科普,越来越多AD患者在症状呈现两三年内就来确诊,“从前个别是五六年,但总的来说,晚期诊断比例依然较低,只有约20%”。 “平日是患者的认知或行动症状重大到显明影响一样平常生涯功效,比方常常迷路、性情转变、生涯才能降落等,才会在家眷的率领下抉择就医。”上海交通年夜学阿尔茨海默病诊治核心主任肖世富对《中国消息周刊》说,从前十多少年,他打仗的少数患者确诊时已开展到AD聪慧的中晚期。 现实上,患者呈现显明认知成绩前,年夜脑内的病理变更可能已停顿了数十年,AD的病程很漫长,这也为晚期发明跟干涉供给了主要的时光窗口。肖世富指出,依照国际尺度,真正进入聪慧期之前,患者个别会阅历三个阶段,第一阶段是年夜脑内已呈现病理转变,但患者不任何感到的无症状期,至少连续5—10年;第二阶段是客观认知降落阶段(SCD);第三阶段是轻度认知阻碍(MCI)期,认知功效有显明降落,但生涯功效基础畸形。三个阶段一共能连续10—20年。 肖世富以为,SCD跟MCI是AD最佳的晚期干涉阶段,假如能实时参与,经由过程非药物或药物医治,患者的聪慧病程能够无效延缓。 “越早越好。不然进入MCI阶段约10年就可能开展为临床聪慧期。假如到AD中晚期再就诊,良多患者的病情较重,可能数年内就停顿到巨细便掉禁、生涯不克不及自理。由于年夜脑的神经元已大批凋亡。就像一个丧失了肌肉的举重活动员,肌肉增加到必定水平后,无论如许冒死,也无奈承当任何分量。”肖世富说。 “温水煮田鸡” 广东东莞市厚街镇,一个典范的外来生齿年夜镇,依据东莞市第七次天下生齿普查数据,厚街镇15—59岁生齿占比约为81.41%,团体生齿构造绝对年青,老年生齿比例低。 东莞市厚街病院神经外科主任医师、认知阻碍核心担任人林菡对《中国消息周刊》先容,在这里,来就诊的AD患者有两类,一类是来东莞帮后代带娃的“老漂”,年纪平日在60—70岁,每每处于AD晚期。这些患者的后代多为东莞引进的高档次人才,受教导水平较高,对AD的认知也更为清楚。另一类是当地乡村白叟,比拟“老漂”群体,每每病情开展到中重度时才来就医。 2021年,在天下范畴内发展的一项线上考察表现,晓得AD有临床后期的人占比78%,希望意为此去就医的人仅有17%。多位受访大夫指出,教导水平与社会经济前提都市影响患者的晚期就诊志愿,经济兴旺都会的晚期患者更多,在宽大乡村地域,诊断耽误景象十分广泛。 “老年聪慧治不了,也没须要治,年事年夜了得老年聪慧总比癌症或脑梗要好。”一位专一于认知阻碍医治的三甲病院大夫乃至常听父亲这么说。妨碍AD患者晚期就诊的罕见误区有三种:一是将影象力减退视为畸形的朽迈景象;二是以为AD无奈医治,毋庸去病院;三是病耻感,“怕戴上老年聪慧的帽子”。 现实上,老年聪慧并非疾病的称号,而是一组以认知侵害为重要特点的症状的总称,AD只是此中最罕见的一类,约占聪慧患者的65%。别的,还存在血管性聪慧、路易体聪慧、额颞叶聪慧等其余范例的聪慧。 其余疾病也会激发聪慧。郁金泰说明,比方一些特别沾染如梅毒招致的麻木聪慧;脑炎等免疫体系异样也可能形成影象力降落;甲状腺功效低下、大批喝酒招致的代谢杂乱等,都可能激发认知上的成绩,若能晚期发明并踊跃医治,每每能获得较好后果。 病耻感在高知家庭中也很广泛。陈萍父亲身己就是著名大夫,每次一提到老年聪慧这个词,父亲就相称排挤,厥后有次在病院门诊年夜厅刚好碰到神经外科主任,陈萍赶快跟对方说了父亲的情形,问是不是老年聪慧,“我爸立刻笑着说怎样可能呢,主任一听激烈倡议去查一下,这才确诊”。 广州医科年夜学从属第二病院神经外科主治医师麦潆仁对《中国消息周刊》说,很多社会位置较高或职业属性常为人所尊敬的患者,每每更担忧AD会侵害他们的团体抽象跟庄严。 王宁厥后在母亲手机的备忘录里发明了一条条记“防备老年聪慧应当吃什么”,这才认识到,本来在退休前,母亲已觉察到本人的年夜脑出了成绩,却羞于开口,不向任何人追求辅助,直到有一天连本人的名字也写不出来,母亲底本是个“笔杆子”。 在乡村,因病耻感而不肯就医的白叟更多。2019年,林菡第一次带队下沉到下层筛查,发明良多白叟听到“聪慧”神色就变得很丢脸,“立刻就会甩一句话,我才不聪慧”。第二年,她改用“脑认知功效筛查”这一更为平和的表述,“闭门羹”才匆匆增加。 多位大夫指出,人们不肯就医的一个基本起因在于,对阿尔茨海默病及其迫害不真正懂得。“当水不淹到你脖子的时间,你是感触不到的。”直到父亲确诊两年后,小仙才认识到这一疾病有多残暴。2023年,她眼看着父亲的影象力被一点点吃失落,生涯才能也在被一直吞噬。“父亲在一点点忘记从前,也在一点点跟家人离别。”小仙说。 郁金泰说,认知方面的成绩,就犹如“温水煮田鸡”,是一个迟缓开展的进程。王富丽说,AD固然无奈被闭幕,但能够经由过程药物医治、认知练习、生涯方法调剂、慢病治理、增添社会来往以及改良情感等多种办法干涉,晋升生涯品质。 多位专家倡议,应进一步强化对阿尔茨海默病的科普教导,从都会下沉到乡村,逐渐浸透到每一个社区。在刘军看来,观点的转变至关主要,尤其是家眷的观点,直接影响着对疾病的器重水平,以是,科普的工具不该仅仅是老年群体,更主要的是他们的中年后代,“年青人也不要感到这个疾病离本人很远,由于怙恃总有老去的那一天”。 “阿尔茨海默病实在不是白叟的病,而是后代的病。”小仙感叹。 “庞杂”的筛查 腿、奶酪、帐篷、马达、花、邮票、杯子、国王、丛林、菜单。 被写在字卡上的10个词,依照以上次序反复展现3遍,“进修”5分钟后,做点其余专心的事,再看本人能回想起哪些词。1992年,经由过程多少个词,美国阿尔茨海默病晚期研讨者年夜卫·斯诺登发明了79岁玛利亚修女的认知成绩。三十多年后,中国的AD晚期筛查中,大夫仍在采取相似的措施,只不外测试已简化为3个词:皮球、国旗与树木。 往年1月,国度卫生安康委结合其余14部分独特宣布《举动打算》,提出7项重要义务,此中一项是推动65岁及以上老年人认知功效初筛,还列出了“双80%”指标:到2030年,大众对老年期聪慧防控常识的知晓率到达80%、接收老年人安康治理效劳的人群认知功效初筛率达80%。 但是,告竣“80%目的”另有不小差距。广州市海珠区南石头街社区卫生效劳核心从2024年开端为社区内全部65岁及以上老年人发展收费的认知阻碍筛查,迄今已筛查3000多人,发明聪慧患者528人、轻度认知阻碍患者628人,筛查率约为27.3%。“这个实现率在全部广州来看都算比拟高的。”该社区卫生效劳核心主任沈锋对《中国消息周刊》说。 依据2024年宣布的《中国阿尔茨海默病蓝皮书》,超越60%的AD患者尚未接收晚期认知筛查,12.8%的患者尚不晓得这种筛查的可用性,招致很多潜伏患者错掉了临床干涉的最佳窗口期。 AD早筛在下层的推广正面对多重挑衅。沈锋发明,良多白叟由于测试进程繁缛、筛查时光长而半途废弃。南石头街社卫核心采取浅易精力状况量表(MMSE)跟蒙特利尔认知评价量表(MoCA)筛查,每位白叟须要测试30分钟,“少数人测试到十多分钟时就开端不耐心了,能实现30分钟量表的人只有30%阁下”。 上述量表是国际上最常用的两种AD筛查东西,测评内容包含患者的马上影象、定向力、留神力、盘算力、言语才能等多个认知维度,正确度跟敏理性较高。也有一些地域会应用AD8(即只有8个成绩)等更浅易的筛查询卷。 林菡说明,越简略的筛查东西,越有利于疾速年夜范畴推广,但正确性有待进一步验证。“有的处所筛查推动得不顺遂,可能是由于应用的东西太庞杂了,不合适社区任务职员操纵应用。”王富丽说。在她看来,社区筛查“粗一点也不要紧”,只有能把患有聪慧的人辨认出来,至于不置可否的疑似人群,能够到更高层级的病院进一步检讨确认。 近两年,AD晚期筛查范畴最年夜的变更是血液检测技巧的呈现,阿尔茨海默病的病理特点在于年夜脑中的淀粉样斑块跟神经纤维缠结,这些临时积淀的“污秽”源自一些异样的卵白,这些“好人白”是辨认AD的无效生物标记物。 郁金泰团队的最新研讨发明,有三种外周血生物标记物与AD关联亲密,经由过程检测这些卵白的含量,能够无效辨认晚期阿尔茨海默病患者,正确率高达89%。这种方式乃至能在患者呈现症状前的十多年就发明潜伏危险。 一些受访大夫倡议,将来,AD社区早筛能够采取“血检+量表”的方法。“只用量表评价,足球滚球正规平台筛查的正确率多在70%—80%之间,但假如能联合血检,正确率能够进步到80%—90%。”肖世富说。 多位专家指出,血液检测技巧是年夜势所趋,估计多少年内,AD筛查与诊断将呈现主要改革。都城医科年夜学宣武病院神经外科主任医师贾龙飞指出,血检的上风是伤害小,绝对于传统的AD诊断手腕如脑脊液跟PET-CT影像学检测,本钱更低,但范围性在于,相干卵白在人体外周血华夏本含量就极低,这也象征着对检测技巧的敏锐度请求更高。 别的,下层年夜范围推广血检的条件,是进一步把本钱降上去。据懂得,现在海内的AD多指标单次检测平日要上千元。贾龙飞说,假如当前能够把单次检测本钱降到200元以下,365bet网页版或无望在下层发展。 深圳市宝安区西医院老年病科主治医师庄逸洋对《中国消息周刊》指出,现实上,量表筛查的正确性高度依附于应用量表的人,尤其在下层,大夫的程度尤为要害。因而,增强对下层大夫的神全心理测评培训是进步AD早筛效力的要害。“不像认知阻碍专科大夫须要三个月或半年的培训,量表的基本培训只要要3—5天,但现在这方面的任务还不敷充足。” 多位下层大夫指出,量表筛查要消耗较多时光,社区大夫一样平常的任务底本就很饱跟,两全乏术,假如不公道的政策领导与鼓励机制,除了多数人乐意踊跃推进筛查任务,“靠情怀办事”,少数下层大夫“只是在实现安排的义务”。 “社区大夫是住民安康的第一守门人,假如他们都不器重起来,会给AD早筛在下层的推广带来很年夜阻力。”一位不肯签字的三级病院AD专家对《中国消息周刊》说。 “归入老年人收费体检” 记者在下层考察发明,在认知阻碍筛查的推动上,下层举动与国度请求之间显明摆脱。近五年来,中心层面麋集出台对于防备老年聪慧的政策文件。但前述AD专家剖析,因为缺少有束缚力的考察指标跟专项经费,政策到下层时,很难转化成真正的举动。 “比方高血压与糖尿病,这两种慢性病已归入国度基础大众卫生效劳名目作为独自的病种治理,有对应的考察请求,但聪慧还不被归入。对认知筛查,谁来构造、谁来羁系、钱从哪儿来、筛查尺度与方法是什么、大夫筛查完之后能否有报答、完不成筛查有何处分办法……这些都很含混,这就形成文件只是在差别部分之间流转,却不人真正去落实,这是当下AD筛查面对的深层窘境。”他说。 在海内老龄化水平最高的都会——上海,普陀区甘泉街道是全市老龄化最重大的街道,停止2024年,街道60岁以上户籍老龄生齿比例已濒临52%,有超越5万老年人是AD早筛要存眷的工具。 从2024岁尾开端,甘泉街道社区卫生效劳核心在每年一次的65岁以上老年人收费体检中参加了认知阻碍筛查名目。该社区卫生效劳核心主任徐安康对《中国消息周刊》先容,因为筛查依靠于复旦年夜学参加的一项对于聪慧症的社区研讨科研名目,以是经费有了保证,“比从前社区发展过的零碎认知名目愈加标准与详细”。 甘泉街道社区卫生效劳核心发展筛查之前,复旦年夜学与区卫生安康委、街道都停止了充足相同,终极签署了配合协定。在徐安康看来,要想年夜范围推广AD早筛,仅凭社区病院很难“单打独斗”,必需有各级当局的鼎力支撑。 都城医科年夜学宣武病院常务副院长、神经外科主任医师唐毅对《中国消息周刊》指出,中国的下层筛查尚处在晚期摸索阶段,当初急切须要找到一种既经济又高效、正确的筛查形式,以便在下层年夜范围推广。 从各试点地域的实际来看,最罕见的形式是将认知筛查归入老年人体检。《举动打算》中也提到,能够联合基础大众卫生的老年人安康治理效劳,推动65岁及以上老年人认知功效初筛。 庄逸洋以为,老年人收费体检是国度基础大众卫生效劳的主要内容,曾经在天下遍及多年。假如在每年的体检中增添一项认知筛查,既不会给患者带来太年夜累赘,也不会过于增添大夫的任务压力。从树立常态化筛查机制的角度而言,是一种比拟可行的形式。 林菡发明,自动来筛查的白叟平日是那些性情外向豁达、爱跳广场舞、踊跃参加社区运动的白叟。2024 年7月31日,《柳叶刀》委员会宣布了最新版“聪慧防备、干涉跟照护”讲演,共列出14个高危险要素,包含高血压、糖尿病、抽烟、瘦削、烦闷、缺少身材运动、创伤性脑伤害等。讲演指出,假如能尽早辨认跟处理这些危险要素,实践上能防备或耽误45%的聪慧病例产生。 多位专家倡议,AD高危险人群应停止按期的认知筛查。比方,60岁之后倡议每年筛查一次,假如成果表现为轻度认知阻碍,应实时转诊到专科门诊,停止AD晚期诊断与医治,而且接上去每半年再评价一次。“就像按期加入测验一样,假如往年得了30分,第二年发明只有25分,就须要惹起警惕。” “亲人的陪同是最主要的” 不外,事实中一个更年夜的难点是,良多患者即便拿到了一个欠好的测验分数,也不肯意进一步无效干涉。深圳市宝安区西医院老年病科主任毕尚青发明,当他倡议筛出来的高危险白叟去下级病院做更具体的评价与检讨时,“即便我向老年人具体说明了危险,100个白叟中只有不到非常之一会去做进一步检讨”。 毕尚青对《中国消息周刊》剖析,此中的起因重要有两个,一是担忧用度成绩,假如要精准诊断阿尔茨海默病,须要停止年夜脑磁共振成像(MRI)、脑脊液检测或影像学检讨,用度在多少千到上万;二是对筛查成果漫不经心。他还特殊指出,一些社区大夫在筛查中发明成绩后,也不会自动将患者领导至下级病院确诊。 现在,筛查后的转诊跟连接机制仍不完美。多位专家倡议,当局下一步不只要持续片面推动认知筛查,还要斟酌怎样实现“初筛在社区、确诊在三甲、痊愈回社区”的闭环治理系统。 王宁始终很懊悔,没能更早认识到母亲抱病。他是生于20世纪80年月的独生后代,高中时怙恃仳离,等他到本地上年夜学后,母亲开端茕居生涯。任务后,王宁一年回故乡一次,半个月打一次德律风,成年后,他跟母亲的接洽频率降落,微信复兴也老是“嗯、行、好”。 像每个漂在年夜都会的年青人一样,王宁生涯压力年夜、节拍快,与故乡完整是两个差别的天下。年纪跟情况带来的懂得成见,匆匆绵亘在他跟母亲之间。厥后回看谈天记载,他发明母亲曾屡次表白过隐性告急,但他不器重。 母亲确诊后,王宁开端进修对于AD的所有,才晓得在65岁前就呈现聪慧症状,属于典范的早发性AD,重要与遗传基因有关,底本应更轻易辨认出来。他姥姥也有聪慧症状,但因为缺少认知,家人不带她去病院看过。 受访的AD家庭中,陈萍的父亲是干涉最好的一名患者。他在2000年前后确诊,2022年逝世,这时期全体由身为护士的母亲贴身照护,后代会按期上门帮助。得益于实时发明与医治,聪慧的晚期阶段连续了近20年。直到2017年的一场年夜雪当时,父亲因脑梗住院,出院后认知敏捷好转,并逐步损失自理才能。 晚期,陈萍父亲有一段十分折腾人的暴力阶段,大概连续了半年,AD专家称之为“激越”。母亲在后面走路,父亲会毫无原因地把她狠狠推倒,偶然看着电视就会掐她,或忽然把她往墙上撞。“我跟他说,爸你不克不及如许。他每次都很乖所在头,而后过会儿又开端攻打,胜利了就像小孩一样高兴。他打人时就像被鼎力神附体一样。” 研讨标明,30%—50%的AD患者会呈现激越行动。对陈萍的母亲而言,最苦楚的是晚上,她经常被丈夫深夜从床上踹下去。十分困难爬下去,他又持续踹。无法之下,母亲只能在地上多放一个床垫。厥后,陈萍父亲逝世了,但地上的床垫不消散,母亲养成了新的“习气”,天天仍在地上入睡。“咱们都要学会顺应父亲,得了这种病,假如家眷不充足的耐烦跟蒙受才能,真的会瓦解。” 2022年,当王宁母亲确诊AD时,他的孩子刚诞生未几,为了同时照料母亲跟孩子,他不得不抉择成为一名自在职业者。匆匆地,他认识到,对这种“对于忘记与丧失”的疾病,亲人的陪同是最主要的。最初,对能否将母亲接到北京同住,他也有过迟疑,但一位亲戚说,趁她还不完整忘记时,多陪陪孙子,也让孙子留下一些对于奶奶的美妙回想,“这句话对我震动很年夜,我破刻就做出了决议”。 面临一场终将“掉败”的战役,王宁尽可能地跟时光竞走,从成果来看,似乎还不错。与良多AD患者比拟,母亲的病程开展比拟迟缓。近来,她爱上了街舞,她的身体瘦削,短发,笑起来宣扬,舞蹈时的韵律跟震撼感都很好。王宁把母亲的舞姿发到交际媒体上,网友批评:“真带劲。”家里的沙发上,常常能看到一老一小在舞动,是母亲跟两岁多的儿子。 (文中陈萍、小仙、王宁为假名) 《中国消息周刊》2025年第10期 申明:刊用《中国消息周刊》稿件务经籍面受权 【编纂:邵婉云】

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